Autismo y enfermedad celiaca

Para empezar les aviso que no voy a hablar de ningún vínculo entre ambas cosas, hay quienes hacen muchas afirmaciones dañinas sin fundamento científico sobre las condiciones médicas o de vida de otros, y ese es el punto en que convergen estas dos cosas en mi vida.

Recuerdo cuando apenas sospeché que podría tener la enfermedad celiaca y estaba buscando evitar el trigo y entonces, un licenciado en tecnología de alimentos, me explicó que estaba absolutamente equivocada; era imposible que eso pudiera ser cierto, sólo unas semanas después fui diagnosticada por un médico. Esto fue hace ya 6 años, pero aún cuando una y otra vez ha sido claro que tengo la enfermedad para las personas más cercanas a mí, no tiene ni dos meses que me dijeron que había inventado este diagnóstico sólo para colocarme en un papel de fingida vulnerabilidad, con todo y que en este caso tengo confirmación médica de mi diagnóstico.

Peor situación es la de mi sospecha de autismo o síndrome de Asperger, de la cual no tengo ninguna confirmación, pero me ha tocado escuchar todo tipo de opiniones al respecto, como por ejemplo que seguro quiero ser diagnosticada para tener acceso a ciertas drogas, o que no tengo ningún rasgo del autismo.

Para mí descubrir las características de esta forma de entender el mundo ha sido una luz en el camino. Empecé a leer sobre el tema cuando unas maestras muy mala leche del kinder Montessori al que asistía mi hijo me dijeron que él era autista y no aprendería a leer. Quise obtener información para considerar esta afirmación que parecía infundada y lo que encontré fue que no tenía casi ninguna razón para pensar que mi hijo era autista, pero si muchas cosas que parecían explicarme porque yo entiendo el mundo como lo hago.

Recientemente he encontrado artículos que sugieren que no se sabe bien diagnosticar el autismo en niñas porque el cuadro que se creó para identificarlo está basado sólo en síntomas o características del espectro en niños, entonces no es que realmente sea algo que afecta más a los niños, sino que ni siquiera se habían ocupado de pensar que podría se diferente para las niñas. Similar a lo que pasa con los síntomas de paro cardíaco y realmente cualquier cosa que se nos pueda ocurrir en este mundo machocentrista.

Por mi parte puedo decir que sí entiendo las emociones de otros a través de un severo análisis socio-antropológico de la conducta humana, algo que recuerdo como un proceso mental desde la infancia. Por ejemplo recuerdo notar que era importante halagar a las personas, así que empecé a decirle a una tía que sus aretes eran muy lindos siempre que nos invitaba a comer, fue una conducta totalmente artificial, no me gustaban ni disgustaban los aretes, sólo estaba experimentando como tratar de hacer sentir bien a alguien que es amable contigo, sentí que era una manera de dar algo de regreso, pero fallé en el sentido de que me concentré en un sólo aspecto de su apariencia física al punto de que terminó regalándome sus aretes, lo cual me pareció siempre algo muy chistoso dentro de mi mente, aunque claro, no todo el mundo encuentra chistoso lo mismo que yo.

Unos años más tarde, con unos 15 años, observé que yo hablaba mucho de lo que me interesaba y escuchaba poco a mis amigas más cercanas. Así que empecé a obligarme a tomar en cuenta esto cada vez que tenía una conversación, era -y es- tortuoso, pero empecé a escuchar más a las otras personas, mejorando las preguntas que había que hacerles para que me contaran lo que necesitaban desahogar y haciendo muchas notas mentales para recordar detalles sobre lo que decían para retomarlas en posteriores conversaciones.

Hay muchos otros factores que indican o indicaban desde una temprana edad que pudiera tener características autistas, como que de bebé paraba de respirar si sentía cualquier cosa en contacto con el rostro, o que los informes del preescolar decían que no me interesaba jugar con otros niños sino por entablar conversaciones con los adultos. Incluso recuerdo poner mucho esfuerzo en sentirme culpable por la separación de mis padres cuando tenía 7 años porque escuché que la psicóloga de la escuela le dijo a otro adulto que esa era la reacción común infantil, aún cuando no podía encontrar ninguna explicación lógica para que fuera mi culpa o para tener sentimiento de culpa.

Finalmente, lo que desearía que hoy por hoy pudiera brindarme un diagnóstico es comprensión, desearía que la gente realmente pudiera comprender o siquiera imaginarse cuán agotador es interactuar con muchas personas a la vez, por ejemplo, cuando se trata de alumnos pequeños, como en las clases que imparto para bebés y sus mamás, donde estoy a cada minuto obligándome a tomar nota de -y también sintiéndome responsable por- el estado anímico de los bebés y sus mamás. Tengo mucha habilidad para ser maestra, es un buen trabajo que puedo desarrollar y además disfruto particularmente de hacer cosas que percibo como útiles, como hacer sentir a un adulto capaz o a un niño escuchado; pero encuentro totalmente inútil encerrarse en un lugar pequeño a hablar de cosas que no le importan a nadie, o incluso recibir comentarios que directamente me atacan por las decisiones que he tomado en mi estilo de vida y crianza, mientras le hacen daño a sus cuerpos con alcohol o cualquier droga o proceso de enajenación, y que todavía se me señale y presione por no ser como los demás y no estarme "divirtiendo".

Las reuniones con más de tres personas me agotan y enojan, quisiera nunca más ser presionada o obligada a participar de algo así, aunque ocasionalmente las puedo disfrutar, especialmente si siento que yo elegí estar ahí y que me puedo ir cuando yo quiera. Me irrita que sea totalmente aceptable leer Facebook mientras estás en estas reuniones pero que no lo sea leer un buen libro o estudiar el violín.

Peor aún, a pesar de lo horrible que puede ser para mí sentirme presionada en este sentido -e incluso que por no gustarme las drogas o el alcohol no merezco un buen compañero-, lo peor de todo no es que no soy comprendida, sino que encima soy tachada de ofensiva y la gente se ofende conmigo, lo que derivará en hacerme comentarios "chinga quedito" para el resto de mi vida, además de sugerir que le hago un muy sustancial daño a mi hijo con mi conducta.

En mi caso pareciera entonces, que más que tener dificultades sociales por el autismo, soy una experta en ello porque lo veo como una materia que se estudia y se convierte en estadísticas y ecuaciones dentro de mi mente, parece que esto ocurre en otras niñas y adultas con autismo, lo que hace que nunca sean diagnosticadas, sólo porque lograron compensar de otras maneras.

Machismos caseros

(Disculpen que mi teclado no permite acentos y hay un montón de errores en ese sentido).

Conforme la ola actual del feminismo ha ido tomado forma, he descubierto un montón de cosas sobre mi misma y sobre lo que pasa a mi alrededor.

Una de las aportaciones importantes de este movimiento para mi, ha sido darle nombre a muchas cosas que antes no existían. Si cuando a los once años le hubiera dicho a un adulto que mi maestro de la escuela o los señores en el metro me acosaban, nadie me hubiera dicho nada, eso no estaba pasando, no se llamaba así, o, como decía y dice quien debía protegerme, "tu piensas que todos quieren contigo".

El camino de la música es uno muy difícil de por si, pero los machismos de mi hogar lo han hecho muchísimo mas difícil.

Hace unos 10 años me compre un violin después de ir a un encuentro Suzuki. Me contagie de lo que el doctor Suzuki había dicho, que todos pueden tocar. El se refería a que todos los niños deben ser aceptados en una escuela de música, porque si pudieron aprender a hablar su lengua materna, entonces podrán aprender a tocar un instrumento y opinaba que había partes de la pedagogía musical de su país y época que podrían estar fallando. Pero yo pensé algo así como "si todos pueden, yo también", y compre el violin mas barato que encontré.

Poco sospechaba que la dificultad mayor no iba a estar en las arcadas y la afinación dada por los dedos o la lectura musical, sino en el saboteo machista que tengo que combatir en mi propia casa.

Da tanto miedo a veces hablar del machismo intimo que vivimos. Gritar que nos están matando y violando en las calles y en las universidades parece mas sencillo. Yo no encontré mi lucha a la par de mis compañeras que si se pueden llamar a si mismas feministas, porque a la primera que me quise sumar me señalaron lo poco feminista que era al estar en una relación heterosexual y al ser mama.

El feminismo es un campo mas en el que no se vale tener hijos, en general. Mientras yo me niego a explotar a otra mujer para sobre su espalda clavar las raíces de mi desarrollo profesional o militante, mas me vuelvo dependiente de manera practica del hombre adulto que forma parte de mi vida. Solo con su participación logro estudiar a ratos o hacer pequeños trabajos, o llevando a mi hijo a todas partes como si aun lo cargara en el rebozo. Pero siempre esta retorcida la ecuación y al poco tiempo salen malas ondas imposibles de soportar y termino abandonando mis iniciativas. Como si no fuera suficientemente difícil aprender algo ya de por si o desarrollar algún proyecto, como dar clases.

Pero hace varios años ya, es también mi hijo el que ejercita sus machismos para impedirme estudiar. Aunque ya no me ridiculiza ni hace performances emocionales para impedir a toda cosa que estudie, aun hace muchas cosas que son machistas y que buscan impedir o desanimar mi estudio. El estudia música también, el es siempre la prioridad, así que mis tiempos robados para practicar siempre deben esperar si la musa lo ha tocado en ese momento, pero no es eso suficiente.

Cuando lejanos y cercanos señalan que tal vez sigue el ejemplo del hombre que esta presente en su vida, normalmente me culpan a mi por permanecer en una relación tóxica. Otros opinan que yo soy una controladora que no quiere independizarse de su hijo, como si el entorno de seguridad y la amenaza de los temblores permitieran que uno soltara a los hijos así nomas.

En fin, que es mi culpa siempre y me siento muy sola llorando desconsolada en la cocina sin tener a quien pedirle paro y ayuda mas que a mi macho tóxico, y si, no siempre esta de humor para consolar ni le sale muy bien.

En fin, extraño este espacio donde a veces encontraba compañías lejanas y consuelo, que pena que los blogs ya no están de moda y que pareciere que tengo prohibido decir tantas cosas.

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Hace unos dias perdimos a Karina de una manera horrible, lamento no haber podido estar mas cerca de ella. La llevare siempre en mi corazón.