sábado, diciembre 29, 2018

Autismo y enfermedad celiaca

Para empezar les aviso que no voy a hablar de ningún vínculo entre ambas cosas, hay quienes hacen muchas afirmaciones dañinas sin fundamento científico sobre las condiciones médicas o de vida de otros, y ese es el punto en que convergen estas dos cosas en mi vida.

Recuerdo cuando apenas sospeché que podría tener la enfermedad celiaca y estaba buscando evitar el trigo y entonces, un licenciado en tecnología de alimentos, me explicó que estaba absolutamente equivocada; era imposible que eso pudiera ser cierto, sólo unas semanas después fui diagnosticada por un médico. Esto fue hace ya 6 años, pero aún cuando una y otra vez ha sido claro que tengo la enfermedad para las personas más cercanas a mí, no tiene ni dos meses que me dijeron que había inventado este diagnóstico sólo para colocarme en un papel de fingida vulnerabilidad, con todo y que en este caso tengo confirmación médica de mi diagnóstico.

Peor situación es la de mi sospecha de autismo o síndrome de Asperger, de la cual no tengo ninguna confirmación, pero me ha tocado escuchar todo tipo de opiniones al respecto, como por ejemplo que seguro quiero ser diagnosticada para tener acceso a ciertas drogas, o que no tengo ningún rasgo del autismo.

Para mí descubrir las características de esta forma de entender el mundo ha sido una luz en el camino. Empecé a leer sobre el tema cuando unas maestras muy mala leche del kinder Montessori al que asistía mi hijo me dijeron que él era autista y no aprendería a leer. Quise obtener información para considerar esta afirmación que parecía infundada y lo que encontré fue que no tenía casi ninguna razón para pensar que mi hijo era autista, pero si muchas cosas que parecían explicarme porque yo entiendo el mundo como lo hago.

Recientemente he encontrado artículos que sugieren que no se sabe bien diagnosticar el autismo en niñas porque el cuadro que se creó para identificarlo está basado sólo en síntomas o características del espectro en niños, entonces no es que realmente sea algo que afecta más a los niños, sino que ni siquiera se habían ocupado de pensar que podría se diferente para las niñas. Similar a lo que pasa con los síntomas de paro cardíaco y realmente cualquier cosa que se nos pueda ocurrir en este mundo machocentrista.

Por mi parte puedo decir que sí entiendo las emociones de otros a través de un severo análisis socio-antropológico de la conducta humana, algo que recuerdo como un proceso mental desde la infancia. Por ejemplo recuerdo notar que era importante halagar a las personas, así que empecé a decirle a una tía que sus aretes eran muy lindos siempre que nos invitaba a comer, fue una conducta totalmente artificial, no me gustaban ni disgustaban los aretes, sólo estaba experimentando como tratar de hacer sentir bien a alguien que es amable contigo, sentí que era una manera de dar algo de regreso, pero fallé en el sentido de que me concentré en un sólo aspecto de su apariencia física al punto de que terminó regalándome sus aretes, lo cual me pareció siempre algo muy chistoso dentro de mi mente, aunque claro, no todo el mundo encuentra chistoso lo mismo que yo.

Unos años más tarde, con unos 15 años, observé que yo hablaba mucho de lo que me interesaba y escuchaba poco a mis amigas más cercanas. Así que empecé a obligarme a tomar en cuenta esto cada vez que tenía una conversación, era -y es- tortuoso, pero empecé a escuchar más a las otras personas, mejorando las preguntas que había que hacerles para que me contaran lo que necesitaban desahogar y haciendo muchas notas mentales para recordar detalles sobre lo que decían para retomarlas en posteriores conversaciones.

Hay muchos otros factores que indican o indicaban desde una temprana edad que pudiera tener características autistas, como que de bebé paraba de respirar si sentía cualquier cosa en contacto con el rostro, o que los informes del preescolar decían que no me interesaba jugar con otros niños sino por entablar conversaciones con los adultos. Incluso recuerdo poner mucho esfuerzo en sentirme culpable por la separación de mis padres cuando tenía 7 años porque escuché que la psicóloga de la escuela le dijo a otro adulto que esa era la reacción común infantil, aún cuando no podía encontrar ninguna explicación lógica para que fuera mi culpa o para tener sentimiento de culpa.

Finalmente, lo que desearía que hoy por hoy pudiera brindarme un diagnóstico es comprensión, desearía que la gente realmente pudiera comprender o siquiera imaginarse cuán agotador es interactuar con muchas personas a la vez, por ejemplo, cuando se trata de alumnos pequeños, como en las clases que imparto para bebés y sus mamás, donde estoy a cada minuto obligándome a tomar nota de -y también sintiéndome responsable por- el estado anímico de los bebés y sus mamás. Tengo mucha habilidad para ser maestra, es un buen trabajo que puedo desarrollar y además disfruto particularmente de hacer cosas que percibo como útiles, como hacer sentir a un adulto capaz o a un niño escuchado; pero encuentro totalmente inútil encerrarse en un lugar pequeño a hablar de cosas que no le importan a nadie, o incluso recibir comentarios que directamente me atacan por las decisiones que he tomado en mi estilo de vida y crianza, mientras le hacen daño a sus cuerpos con alcohol o cualquier droga o proceso de enajenación, y que todavía se me señale y presione por no ser como los demás y no estarme "divirtiendo".

Las reuniones con más de tres personas me agotan y enojan, quisiera nunca más ser presionada o obligada a participar de algo así, aunque ocasionalmente las puedo disfrutar, especialmente si siento que yo elegí estar ahí y que me puedo ir cuando yo quiera. Me irrita que sea totalmente aceptable leer Facebook mientras estás en estas reuniones pero que no lo sea leer un buen libro o estudiar el violín.

Peor aún, a pesar de lo horrible que puede ser para mí sentirme presionada en este sentido -e incluso que por no gustarme las drogas o el alcohol no merezco un buen compañero-, lo peor de todo no es que no soy comprendida, sino que encima soy tachada de ofensiva y la gente se ofende conmigo, lo que derivará en hacerme comentarios "chinga quedito" para el resto de mi vida, además de sugerir que le hago un muy sustancial daño a mi hijo con mi conducta.

En mi caso pareciera entonces, que más que tener dificultades sociales por el autismo, soy una experta en ello porque lo veo como una materia que se estudia y se convierte en estadísticas y ecuaciones dentro de mi mente, parece que esto ocurre en otras niñas y adultas con autismo, lo que hace que nunca sean diagnosticadas, sólo porque lograron compensar de otras maneras.